[1945年,我6歲的母親與她的父母和兄弟一起度假。

My mother’s life with polio

In 1941, when she was two years old, she contracted polio in her native Argentina, more than a decade before Jonas Salk invented the polio vaccine. As her body got bigger, so did her affected leg, but it never quite caught up. Polio left her with one foot smaller than the other and one leg shorter than the other. Also, that leg doesn’t work well; it doesn’t work at all, it’s more like a kickstand. That’s because the virus destroyed motor neurons in part of her spine, leaving the associated muscle fibers too weak to move the leg independently.

When we think about polio today, it’s usually one of two ways: looking at the time before vaccines in a historical perspective, during an outbreak when parents who were scared would keep their kids away from public places, or when talking about acute cases, The number of people sick at this moment. (Answer: There is currently one person — a man in Rockland County, N.Y. — but public health experts worry that this is just the tip of the iceberg, as the polio virus has been detected through wastewater testing in Rockland County, neighboring Orange County and New York City. ).

But we almost never think about what it’s like to suffer the consequences of polio year after year, decade after decade. Polio has lasting effects, spreading outward throughout a lifetime, touching everything people experience from the moment they get sick to the end of their lives. As many as 20 million people worldwide are polio survivors.

shoes, shoes everywhere

I don’t know anything about the acute phase of my mother’s condition: how sick she was or how long she was in the hospital. I have no idea about the course of her illness and all the things her distressed parents did to ensure the best possible outcome for her. What I do know is that she was infected as a toddler, and over the next 20+ years she went through many summer surgeries (so as not to miss school) and spent months in casts, recovering .

除了更小,她受影響的腿上還佈滿了傷疤。 在照片中,她會盡量把自己定位為模糊它。 她的好腿上也有一道長長的傷疤,他們從那裡取出了一塊大腿骨,試圖讓她的腿更平整。

我母親必須穿的鞋子是為她不平的腳量身定做的。 左鞋較小,而且有升降機。 但這還不足以防止她出現明顯的跛行。 這種腿長的不均勻最終導致了脊柱側彎,即她的脊柱彎曲。

我媽媽有一種獨特的走路方式——她會向前走,將所有體重放在好腿上,然後通過擺動臀部將壞腿向前移動,然後她會暫時將體重轉移到壞腿上,然後迅速邁步用她的好腿再次向前。 她的壞腿有點像木釘腿。 這在她走路時創造了一個獨特的剪輯-CLOP; 我和姐姐在一英里外都能聽到她的聲音。 當然,當我們在走廊裡聽到她的聲音時,我們會充分利用那個警告系統來放棄我們從事的任何禁止活動,並假裝正在做功課或睡得很香。 她只在真正的緊急情況下奔跑——跳躍式疾馳。

脊髓灰質炎在紐約的“無聲”傳播促使疾病預防控制中心考慮為某些人額外接種疫苗

你會認為其中一些——手術、康復、脊柱側彎、一條腿必須完成所有工作的事實——會很痛苦,但她從不抱怨任何事情,除了我們的房間有多亂是。 我姐姐和我從來沒有聽她詳述過她的處境或無法參加某項活動。 她似乎從不沮喪。 她堅忍——這是許多小兒麻痺症倖存者的共同特點; 她只是向前走著,一瘸一拐的。

我的母親從阿根廷訂購了她的鞋子,那裡的骨科鞋匠為她的腳做了一個精確的模具。 她穿著兩種款式之一的鞋子:瑪麗珍鞋和 T 型帶。 在任何時候,她都可能有兩三雙顏色非常少的(黑色、棕色、白色或藍色)。 當它們完全磨損並分崩離析時,她會再訂購一兩個。 我記得它們非常昂貴。

她從來不用穿精緻的芭蕾平底鞋、休閒麻底鞋、醜陋但舒適的勃肯鞋、優雅的馬靴——甚至運動鞋也不行。 即使她買了兩種不同尺寸的普通鞋子,她走路也不會舒服——甚至可能是不可能的。 這意味著她永遠不會“僅僅因為”擁有一雙異想天開的粉紅色鞋子,或者讓她覺得走在街上感覺像個壞蛋的厚實的 Doc Martens,或者讓她覺得自己像個電影明星的性感高跟鞋。

1965 年,我的母親和父親在他們的婚禮上。

我姐姐和我從來沒有玩過她的鞋子裝扮。 我們做夢也沒想到有一天會藉他們出去跳舞或約會。 那沒關係; 我們甚至都不知道這是小女孩(和一些小男孩)所做的事情。

銀色襯裡

儘管我母親避免了脊髓灰質炎的最壞結果——死亡或需要一個鐵肺——我總是想知道如果她沒有被感染,她的生活會是什麼樣子。 她還會嫁給我爸爸嗎——還是會有一個更瀟灑、或許更高的求婚者? 她會選擇比她在聯合國的秘書職位更令人興奮的工作嗎? 她會不會忙於過著迷人的噴氣式飛機生活而不想生孩子? 我們當中誰知道會發生什麼?

但我也可以反過來說:小兒麻痺症促使她完成了什麼? 我喜歡認為“與眾不同”激勵了她——給了她在遠離布宜諾斯艾利斯的紐約市定居數千英里的動力,這肯定會塑造成一種更傳統的生活。 如果她不覺得有必要證明,只要她自己能做到,她會選擇離開家人和朋友溫暖安全的懷抱嗎? 再次,沒有辦法知道。

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儘管如此,我認為可以肯定地說脊髓灰質炎對她的生活選擇和她的個性產生了深遠而持久的影響。 像許多有明顯殘疾的人一樣,她討厭成為任何關注的中心(如果知道她是本文的主題,她可能會感到羞愧)。 此外,她總是強烈拒絕特權,特別是如果她認為這些特權是出於同情。 一個典型的例子:在紐約市生活和開車幾十年後——停車既是一項血腥的運動,也是一項戰略性的國際象棋遊戲——她甚至申請了殘疾人停車許可證,那隻是因為我的父親堅持。

她還對醫生、醫院、醫療機構有終生恐懼。 儘管她可能還太年輕,不記得她最早的小兒麻痺症經歷,但身體會記住並堅持這些早期的可怕、令人困惑的事件。 儘管她是一個非常盡職盡責且順從的病人,但這種潛在的恐懼表現在白大衣高血壓和如此嚴重的心臟跳動上,以至於一位醫生甚至讓她戴上兩週的監護儀,以確保沒有潛在的心臟問題。

但小兒麻痺症也讓她變得堅強。 這讓她更清楚什麼是對是錯,是否可以接受。 它使她的目標具體化,一旦進入她的十字準線,她就會有條不紊地追求目標,一心一意。 這也使她能夠以純粹的意志承受大大小小的困難和失望。 我姐姐和我從來沒有見過她的羽毛被弄皺——她總是冷靜沉著。

脊髓灰質炎也對我們,她的家人產生了微妙的影響。 潛規則是: 保護她。 在城市的人行道上行走時,我父親總是以一種能保護她免受路人意外碰撞的方式來定位自己。 在她很少乘坐地鐵的時候,我們中的一個人總是站在她身後,一步一步上樓。 我父親對我們的一個常見警告是:“不要把你媽媽累壞了。” 我們總是盡量不這樣做——但當你年輕的時候,很難控制你幼稚的需求。

1970 年聖誕節前夕,我媽媽和我姐姐(右)和我合影。

她的跛行意味著她無法真正在操場上奔跑或追逐我們,但我想我姐姐或我都沒有註意到。 作為一個家庭,我們從不進行運動或戶外活動; 我們從不去露營、遠足、騎自行車或滑雪。 我們甚至沒有在中央公園進行長時間的家庭散步。 但是我們做了其他家庭事務,比如玩棋盤遊戲和紙牌,我們去劇院或旅行,當錢不緊的時候。

最後的侮辱:脊髓灰質炎後綜合症

雖然我不認為小兒麻痺症讓我母親過上了充實而幸福的生活,充滿了朋友、家人和滿足感,但我確實認為它確實奪走了她生命的最後幾年。

經過幾十年努力過上“正常”生活後,小兒麻痺症導致她的身體再次出賣她,她患上了小兒麻痺症後綜合症,估計有 40% 的小兒麻痺症倖存者經歷過這種情況。 富蘭克林·德拉諾·羅斯福 (Franklin Delano Roosevelt) 在與小兒麻痺症作鬥爭後創立的組織 The March of Dimes 估計,美國可能有多達 250,000 人患有這種疾病。

像其他獲得 PPS 的人一樣,她開始出現肌肉無力和疲勞。 她的腿會突然癱瘓,她會倒下——在公寓裡,在街上,在任何地方。 雖然很可怕,但我們很幸運,她從來沒有骨折過,也沒有摔過頭,但是有很多近距離的電話和很多難看的瘀傷。 最終,她開始戴牙套。

研究人員不確定導致 PPS 的原因,但最好的猜測是,在初次感染後,患者可能會失去高達 70% 的運動神經細胞,倖存的肌肉纖維會附著在仍在工作的運動神經上,從而使患者能夠功能。 但最終,這些運動神經——幾十年來一直在努力工作兩倍——會感到疲倦和磨損。 患有 PPS 的人可以從非常獨立到需要更多幫助。

我父親不想讓我們把她累壞是對的。 我們當時並不知道,但她的力量和機動性是有期限的。

我和姐姐(右)在 2019 年幫助媽媽慶祝她的 80 歲生日。

我的母親也患上了帕金森病,所以本質上她除了運動問題之外還有運動障礙。 這讓她非常不穩定,她摔倒的頻率越來越高。 最終,她從使用拐杖變成了助行器,變成了輪椅。

雖然運動對於延緩帕金森病的進展很重要,但對於患有 PPS 的人來說幾乎是禁忌。 事實上,PPS 的座右銘是“保存以保存”——即保存您的能量以保存您的功能。 PPS 要求脊髓灰質炎倖存者避免長期過度使用他們的肌肉——他們的身體每天都必須這樣做——以保持運轉。

正如一項又一項研究表明的那樣,事實證明,運動也有助於預防癡呆症。 脊髓灰質炎,它阻止了我母親在傳統意義上的鍛煉,是導致她癡呆的一個因素嗎? 是帕金森嗎? 這是兩者的不幸結合嗎? 再次,答案是不可知的。 (小兒麻痺症給這種情況帶來的一個可取之處是我的母親無法獨自走動——這在癡呆症患者中很常見。)

在她生命的最後六個月裡,我母親不再需要特製的鞋子來讓她在生活中真正地和形像地移動。 當她去世時,我和姐姐都小心翼翼地挑選了一對作為紀念。 鞋子代表了她的力量,她的成就,她的生活。 鞋子是她的。

我的母親於 2019 年去世,享年 80 歲。有關脊髓灰質炎後綜合症的更多信息,請訪問 脊髓灰質炎後健康國際.

Graciela Meltzer 為這個故事貢獻了回憶。

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